Tia

Matkamme syövän kanssa on ollut pitkä. Teholla yksi sairaanhoitaja sanoi, että tämä on maratonia ei pikajuoksua. Niin osuvasti sanottu.

Meillä oli järkyttävä kesä 2013. Ensin kesäkuussa meille muutti uusi perheenjäsen tuoden muutoksia elämäämme. Sitten kesäkuun lopussa biologinen tyttäreni alkoi sairastella, kurkkutulehdukseen, jota pidettiin kurkunpääntulehduksena, sitten se ei mennyt ohi ja sanottiin, että se on infektioastmaa. Tyttö ei saanut öisin henkeä, ja päivisin voi paremmin. Ravasin lääkäreillä, jopa homeopaatilta kysyin neuvoa. Kolme viikkoa meni ennen kuin asia selvisi. 16.7. olimme elämäni järkyttävimpänä päivänä taas keskussairaalassa, jossa onneksi tällä kertaa oli vastassa osaava lääkäri.

Sitten selvisi – elämämme ei enää koskaan olisi samanlaista. Tyttärellämme todettiin valtava kasvain keuhkoissa ja lähdimme ambulanssilla Turun yliopistolliseen keskussairaalan lasten teho-osastolle. Ambulanssissa Tia romahti, ei saanut enää henkeä ja jouduttiin elvyttämään. Sekuntipeliä se oli ja taistelua elämästä ja kuolemasta.

Teho-osastolla Tia oli 10 päivää hengityskoneessa. Aluksi hänen oli vaikeaa hengittää edes koneen avulla ja tilanne näytti ensimmäiset kolme päivää aika toivottomalta – lääkäri tuli ja sanoi, että meidän pitää varautua pahimpaan.

Kaksi päivää meni tuijottaessa kelloa. Ensin sanottiin, että 24 tuntia elvytyksestä on kriittisin aika. Sitten sanottiin, että 24 tuntia sytostaatin aloittamisesta määrää sen, onko hoidossa mitään toivoa. Kasvain oli 8 cm pitkä ja niin laaja, että ulottuu kaikkiin elimiin mahan yläpuolelta kurkunpäähän saakka. Leikkauksesta Tia ei selviäisi, sanottiin heti. Alussa hän ei olisi selviytynyt edes magneettikuvasta.

Kolmantena päivänä saimme Tian takaisin, lähes kuolleista. Lääkäri tuli sanomaan, että sytostaattihoidolla on vaste, ja kasvain pienentyy. Hitaasti, mutta se pienentyy eikä enää leviä. Kasvain oli kolmessa viikossa levinnyt toisesta keuhkolohkosta toiseen ja alkanut painaa sydäntä ja noussut kurkunpäähän. Jo se, ettei se enää leviä, oli ihme.

Tian hengitys ei kuitenkaan vielä toiminut ilman konetta. Taas odottelimme, vuorotellen miehen kanssa istuimme Tian sängyn vierellä ja toivoimme — ja minä rukoilin. Kävin kauppaa jumalan kanssa. Teholle tuotiin lapsi, joka oli sokea. Huomasin rukoilevani, voi kun saisin Tian edes sokeana takaisin syliini, saisin nähdä hänen hymynsä. Samassa tuli ajatus, että enhän voi toivoa elämäniloa täynnä olevalla tytölle mitään muuta kuin täysipainoista elämää.

Eräänä niistä illoista mies kysyy: Mitä teemme, ellei kasvain pienene niin paljon, että hengitys alkaa toimia? Mitä teemme, jos lääkärit sanovat, ettei Tia varmuudella enää parane? Ihmettelin kysymystä. Teemme kaikkemme, ettei niin käy, sanoin. Mies sanoi uudelleen, varovasti, mutta varmana asiastaan: Mutta mitä mieltä olet, kannattaako lääkärien herättää Tia, ellei toivoa paranemisesta ole?

Sydän pusertui kokoon. Teki mieli huutaa: ”Kannattaa, minä en ole saanut hyvästellä, en ole saanut sanoa, miten rakastan tyttöäni, miten olen hänestä ylpeä joka sekunti, miten olen pahoillani – pahoillani että pidin väkisin hänestä kiinni, kun sairaalassa hoidettiin… tuhansia sanomattomia sanoja…”

Mutta ihme kyllä ihminen pystyy päätöksiin tässäkin tilanteessa. Hetken kuluttua olimme yhtä mieltä: jos ei tyttö pysty hengittämään ilman hengityskonetta, pyydämme, etteivät lääkärit herätä häntä, vaan hän saa olla viimeiset päivänsä nukutettuna.

Tia yritti herätä useita kertoja viikon aikana, mutta hengitys ei vielä onnistunut. Vaisto ja oma tarve puhua hänelle sanoivat, että annetaan hänen herätä, niin saamme edes puhua hänelle. Mutta kärsimys olisi ollut valtaisa. Hän ei olisi puhunut, eikä olisi ymmärtänyt miksi hänellä on kurkussa putki ja kehossa monia muita putkia, miksi koneet piipittävät ympärillä ja hengitys ei onnistu normaalisti… ja yhä uudelleen hänet vaivutettiin uneen vahvoilla lääkkeillä. Parhaimmillaan (siis pahimmillaan) meni kahdeksaa vahvaa ainetta suoraan suoneen.

Kymmenentenä päivänä Tia irrotettiin hengityskoneesta. Kukaan ei ollut varma, onnistuuko se. Oli hirveää odottaa, pystyykö Tia hengittämään itse, vai joudutaanko hengitysputki laittamaan uudestaan. Tai elvytys tekemään uudestaan. Toinen, mikä pelotti, oli se, herääkö sieltä Tia, vai joku ihan muunlainen lapsi. Tuntisinko hänet vielä omaksi lapsekseni.

Tia ei ole koskaan elämässään ollut hiljaa, ennen kuin hänet elvytettiin heinäkuussa 2013. Jopa syntyessään, vasta kun pää oli osittain näkyvissä, hän jokelteli minulle. Tia nukahti aina kesken lauseen, koska juttua riitti aina loputtomiin. Oli hyvin vaikeaa nähdä hänen olevan hiljaa viikkoja. Minä olin hänelle toimintaterapeutti, sairaalaklovni, äiti, pesijä, laulaja, kaveri, kaikkea sitä mitä ikinä osasin. Tia vain istui. Minä leikin leluilla hänen huoneessaan, konttasin lattioilla, sovitin hassuja hattuja, lauloin nuotin vierestä, pelasin videopelejä, puhdistin haavoja, vaihdoin siteitä, käytin vessassa, kuin pientä vauvaa, juttelin, lauloin, ja hän oli hyvin hiljaa.

Tällä hetkellä Tia on taas hyvin paljon kuten ennen, siinä mielessä, että hän puhuu jatkuvasti, laulaa paljon, ja on innostunut ruotsin kielestä. Tia pääsi syksyllä kouluun ja se on hänelle kuin lottovoitto. Tia on saanut luokassa ystävän, jolla on myös ollut vauvana kasvain, ja tämän tytön merkitystä ei voi kuvata mitenkään. Tytöllä on samassa kohtaa kehossa (pyllyssä) arpi, kuin Tiallakin, ja he ovat tutkineet toistensa arvet, mikä lähensi heitä huomattavasti. Tytöt ovat tunteneet vasta pari kuukautta ja ovat kuin olisivat tunteneet aina.

Äitinä minä tiedän, että Tia ei kuitenkaan tule koskaan olemaan kuten ennen. Tia sai ambulanssikuljetuksen aikana happivajeen takia aivovauriot molempiin otsalohkoihin. Aluksi hän ei osannut kävellä, juosta, kiivetä portaita, pitää kynää kädessä, tai käyttää kaukosäädintä. Pikkuhiljaa hienomotoriikka on palautunut ja Tia osaa nyt maalata, kirjoittaa, pelata pelejä, kutoa.

Tian suurin haave on, että hän saisi tanssia ja olisi joskus televisiossa. Äitinä olen kiitollinen, joka ikinen päivä, että Tia selvisi hengissä. Meille sanottiin, ettei Tia todennäköisesti selviä. Hän selvisi. Mitä siitä, vaikkei hän koskaan luistelisi tai tanssisi. Hän elää! Tämä on äidin tunne. Nyt olen kuitenkin elänyt siihen päivään saakka, että olen alkanut uskoa, että Tia tosiaan saa elää. En enää usko koko ajan, että hän kuolee. Vaikka pelko onkin yhä olemassa.

Nyt minulle on alkanut hiipiä ajatuksia siitä, mitä Tia itse menetti. Hän ei tule ehkä koskaan esiintymään tanssijana. Tai olemaan taitava liikunnassa. Hän tulee ehkä aina olemaan hitaimpia ja kömpelöimpiä luokastaan. Hän oli todella taitava tyttö. Nyt hän on 1,5 vuotta ikäistään jäljessä keskimäärin. Ei riittävästi, jotta voisi sanoa, että tilanne on todella paha. Ei. Katson ystäväämme pyörätuolissa. Muistan menehtynyttä ystäväämme. Tajuan, etten saa valittaa. Mutta nyt olen niin pitkällä, että olen alkanut miettiä, mitä Tia itse menetti. Kun en enää koko ajan pelkää itse menettäväni häntä.

Tia oli todella rohkea tyttö. Vahvalla itseluottamuksella. Nyt hän pelkää hoitotilanteita niin paljon, että pahimmillaan tarvitaan viisi ihmistä pitämään hänet aloillaan. Tia on aina ollut sosiaalisesti taitava. En koskaan epäillyt, etteikö hänellä olisi ystäviä. Nyt, kun koulu alkoi, Tia kysyi: Äiti, miten ystäviä saadaan? Kaksi ja puoli vuotta eristyksissä on pitkä aika. Todella pitkä.

Tia on saanut nyt ystävän, joka on hänelle todella tärkeä. Mutta hän pelkää menettävänsä ystävänsä enemmän kuin yleensä 7-vuotiaan täytyy pelätä. Kun lähden jonnekin, Tia pelkää, etten tule takaisin. Hän ei enää pelkää omaa kuolemaansa, vaan uskoo nyt, että minä kuolen ennen häntä. Hän pelkää muiden menettämistä. Tia sanoi eräänä päivänä: Äiti, halataan ja istutaan sylikkäin, sillä meillä ei ole koko elämää aikaa yhdessä. Sinä kuolet ennen minua.

Tämän kaiken syöpä on tuonut elämäämme. Pohdintaa, syvällisyyttä, surua, pelkoja, kasvamista isommaksi kuin muuten olisi ollut tarve. Mutta erityisesti Tialle se on tuonut myös taidon nauttia elämästä, joka hetkestä, täysillä. Tia sanoi, kun olimme ketjukarusellissa vierekkäin ja tivolissa, että: Äiti, tämä oli elämäni ihanin ilta, muistan sen vielä pilven päälläkin.

Näin sanoo vain syöpälapsi, tai ainakin lapsi, joka on joutunut näkemään vierestä, kun ystävät lähtevät pilven päälle. Lapsi, joka on joutunut miettimään, milloin hän lähtee pilven päälle. Pitkään Tia uskoi, että hän lähtee täältä ennen minua. Kova paikka oli se, kun hän kysyi, tulenko minä hänen mukaansa, kun hän kuolee. Kun vastasin, etten tule. Taistelutahtoa – sitä Tiassa on enemmän kuin koko muussa perheessä konsanaan. Sitä ei voi kuin ihmetellä.